２００１年９月のはるちゃん
９／６ 療育センターでグループリハビリに参加。
今日で、月に１〜２回のグループリハビリクラスを卒業します。
一歳半ごろから参加していたので、卒業するのはさみしいです(/_;)。
９／７ ＰＴリハビリ。
９／８ ケイレンあり。
９／９ ケイレンあり。
９／１０ ケイレンあり。
９／１３ 療育センター・通園クラスの体験入園。
お弁当を持って行きました。今月末から正式に「つきぐみ」に入りま〜す。
９／１４ ＰＴリハビリ。
９／１８ 外来通院。（小児科）
今日もケイレンあり。う〜ん・・・
９／２２ 外来通院。（整形外科）
レントゲンの結果、股関節の亜脱臼の状態がちょっと悪くなっている様子・・・
とにかく、リハビリを続けるしかないのですが、困ったなぁ。
本日夜から、約１年半ぶりに埼玉のおじいちゃんのところに帰省します。
２泊だけですが、あいかわらず荷物が多くて大変です。
９／２７ 今日から正式に「つきぐみ」に入り、集団保育に参加することになりました。
手続きの関係で、給食が出るのは１０月からです。早く給食が食べたいね♪
９／２８ ＰＴリハビリ。
通園クラスへ入ることにともなって、ＰＴの先生が変更になりました。
今日から「つきぐみ」担当のＰＴの先生と一緒に訓練をします。
はるちゃんは、男の先生と訓練するのは初めてなので、緊張気味？のようです。
訓練中に、ケイレンがありました。
２００１年８月のはるちゃん
８／１ 外来通院。（小児科・眼科）
８／２ 酸素濃縮機（マイルドサンソ）の定期点検。
午後に、ＯＴ訪問リハビリがありました。
今日はおやつ（ヨーグルト）を食べながら、座位保持や、摂食の仕方について訓練しました。
８／３ ＰＴリハビリ。
８／９ 特別児童扶養手当の手続きのため、区役所へ。
あー、ホントにお役所仕事って・・・┐(-_-;)┌
何度も同じコトを言いますが、子供を連れてくるのは大変だし、預けてくるのも大変なんです！
「本人の確認のために印鑑が必要なので・・・」ってさー、
本人（＝はるちゃんの保護者＝お父さんの方）は、普通平日昼間に手続きに来られないだろっ！
それとも、手当の対象になっているハズのはるちゃんに、印鑑を押しに来いっていうのか？？
貰えるものは貰いたいけれど、何度手続きしても、納得がいかないよ〜！
８／１０ ＰＴリハビリ。
リハビリ中にケイレンあり。
８／１２ ケイレンあり。
８／１４ ケイレンあり。
８／１５ ＰＴリハビリ。
８／１６ ケイレンあり。８月に入ってから、ケイレンが頻回になってしまいました。ありゃりゃ・・・
排便がないので、浣腸ですっきり！
８／１９ ケイレンあり。
８／２１ 外来通院。（小児科）
ケイレンの回数が増えたことについて相談。
抗ケイレン剤の血中濃度は保たれているので、お薬を増やす必要はないらしいが・・・
薬を変更するか、薬の飲み方を変えるかを、小児神経内科の先生と相談後、対処する予定です。
８／２２ 今日・明日は、初めての「ギョウ虫検査」です。
通園クラスへ入る前に、お腹に虫がいないか確かめます。
８／２３ 療育センターでグループリハビリに参加。
今日もプール遊びでした。
８／２４ ＰＴリハビリ。
リハビリ中にケイレンあり。
８／２８ ケイレンあり。
８／２９ 外来通院。（小児科・眼科）
小児科では、ケイレンの増加について相談しました。
ひとまず、お薬（抗ケイレン剤のテグレトール）の飲み方を、
一日２回から一日３回へ変更してみることにしました。
今日もケイレンがありました。
８／３０ ケイレンあり。
今日も浣腸のお世話に・・・月に２回も浣腸するとは！
もっとトマトジュースを飲んだ方が良さそうです。
８／３１ ＰＴリハビリ。
２００１年７月のはるちゃん
７／４ 外来通院。（小児科・眼科）
今日は脳波の検査をしました。検査の際に頭部にセンサーをつけます。
「のりづけ（？）」なので、頭がバリバリになっちゃいます。
７／１１ ケイレンあり。
今日で梅雨があけました！これからは暑さとの戦いです。(^_^;)
７／１２ 療育センターでグループリハビリに参加。
今日はプール（水治療室での療育）でした。
昨年は一度もプールに入れなかったので、せっかく買った水着もしまわれたままでした。
新しい黄色い水着（Aラインで白い小花柄♪）で遊びました。
一昨年よりも、体の緊張が強くなっているようで、水に入ってもリラックス出来ません。
プールに入ることは大好きなのですが・・・ムムム。
７／１７ 外来通院。（小児科）
先生に「便秘対策」の相談をしました。トマトジュースを飲んで、繊維質の補給をすることにしました。
（飲む。といっても、はるちゃんの場合は注入ですが。）
７／１９ ＰＴリハビリ。
今回から、ＰＴのリハビリを療育センターで受けることになりました。
訪問リハビリは、外出の難しい子が優先して受けるべきなので、丈夫になってきたはるちゃんは、
これからは頑張って療育センターに通うことにしました。
今後、座位保持椅子や、バギーなどを制作するためにも、療育センターへ通わなくてはなりません。
ＰＴリハビリに慣れたきたら、今度は通園クラスに入って、集団保育を受ける予定です。
７／２０ ケイレンあり。
７／２２ ケイレンあり。
夕方に、おじいちゃんの家のそばの神社の「盆踊り」に遊びに行きました。
夜店のくじで「ハムちゃん」をGETしました。
７／２６ 療育センターの通園クラスを見学しました。
はるちゃんは「つきぐみ」に入る予定です。・・・宝塚？
７／２７ 療育センターで、校医の診察を受けました。
通園クラスに入るために、先生の診察と許可が必要なのです。
体調も良好なので、集団保育への参加もOKです！やったね♪
７／３０ ケイレンあり。今日は「お留守番」の日なのに・・・。
お留守番中は、特に問題なく過ごせたようです。おやつはもちろん「ケーキ」でした。
２００１年６月のはるちゃん
６／３ ケイレンあり。
６／７ ケイレンあり。
６／６ 梅雨入り！梅雨時は体調を崩しやすいのでドキドキです。
外来通院。（小児科・眼科）
体調がいいので、予防接種を受けました。
６／９ 外来通院。（整形外科）
股関節の状態を診てもらいます。リハビリを頑張らなくては・・・
６／１３ 体調がいいので、約半年ぶりに酸素投与量を減らしました。
マイルドサンソ 0.25L/分 に設定しました。やっと通常量に戻りました。
６／１９ 外来通院。（小児科）
６／２２ ついに風邪をひいてしまいました！
久しぶりに、予約外の通院です。早めに抗生剤をいただいて対処しました。
熱が出て、呼吸状態も今ひとつなので、酸素投与量をアップしました。
６／２７ はるちゃんは、３日ほどで体調が良くなりました。
今までにくらべると、回復が早く、丈夫になったなぁと思います。
代わりにお母さんの体調が今イチです。
今日は「お留守番」の日です。当然、おやつはケーキです。
６／２８ 療育センターでグループリハビリに参加。
６／２９ ＰＴ訪問リハビリ。
２００１年５月のはるちゃん
５／２ 久しぶりにケイレンあり。
５／３ 初めての外食！（病院以外で。）
おじいちゃん・おばあちゃんと一緒に、しゃぶしゃぶを食べに行きました。
はるちゃんは「茶碗蒸し」だけでしたが（笑）。
５／８ 東京ディズニーランドに行きました。
はるちゃんのディズニーランド日記はこちらです。
５／９ 午前中にＰＴ訪問リハビリを受けました。
午後からは外来通院（小児科・眼科）でした。
５／１７ 療育センターでグループリハビリに参加。
５／１８ ＰＴ訪問リハビリ。
５／２２ 外来通院。（小児科）
５／２５ ＰＴ訪問リハビリ。
はるちゃんは、リハビリ中に爆睡モードに突入。気持ちよかったの？
５／２７ ケイレンあり。
目立ったケイレンは、月に２〜３回程度です。
５／３０ 月に一回の「お留守番」の日です。
おばあちゃんのお土産は、大好きなケーキです。
５／３１ 療育センターでグループリハビリに参加。
２００１年４月のはるちゃん
４／４ 今日は、埼玉のおばあちゃんと一緒にお留守番の日です。
月に一回くらい、お母さんが銀行や区役所に行くときに、
おばあちゃんに来てもらって、お留守番をします。
４／６ ＰＴ訪問リハビリ。
４／９ ＰＴ訪問リハビリ。
４／１１ 外来通院。（眼科・小児科）
眼科の検査で大泣きしてしまいました。
呼吸も苦し〜くなっちゃいました。
はるちゃんが大暴れするので、今後は眠らせないと検査が出来ないようです・・・
結局、眠るお薬を使って検査しました、
小児科は、今回から新しい先生です。
今後のことを相談して、これからは、療護担当の先生にも見ていただきます。
小児科の先生は水曜日で、療護担当の先生は火曜日の予定です。
４／１２ 療育センターでグループリハビリ。
お天気が良かったので、外遊びをしました。
ブランコもすべり台も大好きです。
４／１７ みゆきおばちゃんとしろさん（仮名）が遊びにきてくれました。
お土産のシュークリームを食べました。
４／２０ ＰＴ訪問リハビリ。
４／２１ お母さんのお友達が遊びにきてくれました。
お土産のケーキを食べて、はるちゃんはゴキゲンでした。
４／２４ 外来通院。（小児科・療護担当）
初めての診察だったので、ちょっと緊張しましたが、
先生は約一時間半かけて、悠花の全身状態を診てくれました。
悠花の成長・発達状態の確認と、今後のフォローについて、
いろいろ相談したいことがたくさんあります。
これからも、一緒にがんばろうね。
今日から、「筋肉のこわばりをほぐす薬」を追加することになりました。
ダントリウムとテルネリンを、一日三回内服します。
４／２５ 今日はお留守番の日です。
埼玉のおばあちゃんと一緒にお留守番です。
４／２６ 療育センターでグループリハビリ。
もうすぐ「こどもの日」なので、鯉のぼりを作りました。
４／２７ ＰＴ訪問リハビリ。
お風呂で使える訓練椅子を借りました。
ＧＷ期間中に、お風呂で練習します。頑張るぞ。
２００１年３月のはるちゃん
３／１ 療育センターでグループリハビリ。
おひな様を作りました。
３／２ ＰＴ訪問リハビリ。
３／３ はるちゃんのひな祭りの様子はこちらです♪
３／７ 今日はじめて「海苔」を食べました。
おかゆにまぜて食べました。けっこう美味しかったみたい。
３／９ ＰＴ訪問リハビリ。
３／１１ ＮＩＣＵ同窓会に参加しました。
はるちゃんの入院していた新生児病棟では、半年ごとに同窓会があります。
お友達に会えて嬉しかったね。みんな元気でがんばろう！
３／１４ 外来通院。（整形外科・小児科・眼科）
今日で、生まれたときからお世話になっていた先生とはお別れです。
悠花はこれからも元気で頑張ります。
眼科では、半年ぶりに精密眼底検査と眼圧検査を行いました。
眠るお薬を飲んで、眠ってから検査をしました。
眼圧は正常値ですが、眼底部の視神経の状態は、
相変わらずでした。視力については・・・難しいです。
３日間排便がないので、帰宅後に浣腸をしました。これでスッキリ！
３／１６ ＰＴ訪問リハビリ。
午後、療育センターで担当医の診察を受け、
「紙オムツ助成申請」のための診断書を書いていただきました。
どうやら昨年度（？）から、新しく出来た助成制度のようです。
療育センターで教えてもらうまで知りませんでした。
こういう新しい制度が出来たときには、行政側から
利用対象者に連絡がくるようになればいいのに・・・
こちらから働きかけないと、全く教えてくれません。
これだから「お役所仕事」って・・・（←愚痴）
３／１７ 埼玉のおじいちゃん・おばあちゃんが遊びにきてくれました。
いっぱい抱っこしてもらいました♪
夜、お母さんのお友達が遊びにきました。
悠花はお土産にいただいたケーキを食べて、ゴキゲンでした。
３／２１ ＯＴ訪問リハビリ。
食事の食べ方を見てもらいました。
リハビリ中に、ちょっとだけケイレンがありました。
昨日はお母さんの誕生日でした。
悠花は今日もケーキを食べちゃいました。食べ過ぎ？
３／２３ ＰＴ訪問リハビリ。
今日、首都圏では桜の開花宣言がありました。
今年は、例年よりも一週間くらい早いようです。お花見に行こうね。
３／２７ 外来通院。（小児科・小児外科）
小児科はお薬の処方のみです。
小児外科では、そけいヘルニアの診察をしてもらいました。
はるちゃんの体調では、手術のリスクが高いので、
経過観察を続けていましたが、なんと！手術をしなくても大丈夫！に
なっちゃいました。完治しているわけではないですが、
今後は診察の必要もなさそうです！やった〜〜♪
３／２９ 療育センターでお花見♪
普段のグループリハビリは、午後に行っていますが、
今日はお弁当を準備して、午前中から集まりました。
お父さんも一緒に参加しました。
が、雨が降ってしまいました・・・
前日まではいいお天気だったのにぃ。
桜は満開なのにぃ・・・残念でした。
お弁当は室内で食べました。トホホ。
２００１年２月のはるちゃん
２／３ ２日間排便がなかったので、浣腸をしました。
月に一回くらいは浣腸のお世話になってます。トホホ。
２／４ ４歳２ヶ月になりました。
入院中にお世話になっていた看護婦さんが、遊びにきてくれました。
お土産にいただいた、プリンとシュークリームを食べました。
美味しかったです♪
それから、ミニーちゃんのおしゃれグッズ（髪飾り etc.）をいただきました。
TDLに行くときにおしゃれしようね。
２／９ ＰＴ訪問リハビリ。
パルスオキシメーターでSAT測定をしました。
SAT98・心拍110〜115でした。合格です。
マイルドサンソ（酸素濃縮機）の交換をしてもらいました。
メーカーの担当の方が、半年に一度の点検と、
一年に一度の交換作業を行ってくれます。
２／１４ 外来通院（眼科・整形外科・小児科・リハビリ）。
眼科の経過は良好です。点眼薬が一剤カットになりました。
残りの二剤も、４回/日から３回/日に減りました。
次回の通院時には、眠らせて正確な眼圧を測定する予定です。
久しぶりにリハビリ室に行って、
「特別児童扶養手当」の再認定のための測定をしました。
出生時からずっとお世話になっていた主治医の先生が、
来月いっぱいで他の病院に異動されることになりました。
先生と逢えなくなるのは残念です。(/_;)
春からは、新しい担当の先生と一緒に頑張ろうね。
２／１５ 療育センターでグループリハビリ。
「おひな様」作りの準備をしました。
絵の具を指につけて、和紙に模様を描きました。
この和紙をちぎって、おひな様の着物にする予定です。
２／１６ ＰＴ訪問リハビリ。
最近のはるちゃんは、足のつっぱりがキツイです。
腕〜肩のつっぱりは、以前よりもおさまっています。
２／２１ ＯＴ訪問リハビリ。
２／２２ 療育センターでグループリハビリ。
天気が良く、暖かかったので、久しぶりに外遊びをしました。
すべり台やブランコで遊びました。
２／２３ ＰＴ訪問リハビリ。
２／２４ 外来通院（小児科）。
お薬をもらいに行きました。春以降の受診の相談もしました。
現在処方されているお薬のうち、一種類だけ「14日分」しか
処方してもらえない薬があります。（マイスタン；向精神薬）
悠花の体調は良好なので、月に一回の定期健診のみの
通院にしてもらいたいのですが、ムリなようです。
病院で風邪などの病気をもらってしまうことがあるので、
出来る限り通院回数を減らしたいのですが・・・
２／２６ 今日はおばあちゃんとお留守番をする日です。
月に一回、銀行などに行く都合があるので、
おばあちゃんと一緒に３時間くらい過ごします。
お土産のケーキを食べて、いい子でお留守番をしています。
ついに２１世紀になりました！
今世紀も一緒に頑張ろうね。
２００１年１月のはるちゃん
１／１ ２１世紀になりました。
夜更かしはるちゃんは、おめめパッチリで２１世紀を迎えました。
１／２ 近くのおじいちゃんのおうちにお年始に行きました。
初詣にも行きました。
お年玉もたくさんもらいました！
１／４ ４歳１ヶ月になりました。
１／６ 埼玉のおじいちゃん・おばあちゃんが遊びに来てくれました。
いっぱい抱っこしてもらったよ。
１／８ ４日間もウンチが出なかったので、浣腸をしました。
スッキリした後、やっとゴハンをたくさん食べました。
１／９ お友達からイチゴをいただきました。
はるちゃんはイチゴが大好きです。つぶしてヨーグルトに
まぜて食べます。
１／１５ ＰＴ訪問リハビリ。
今日から新しい先生に担当してもらいます。
かたくなってしまった手足の緊張をほぐすことと、
ラクに呼吸が出来るようになることが目標です。
今年はいっぱい外に出て遊べるようになろうね。
１／１７ 外来通院（眼科・小児科）。
眼科は経過良好です。眼圧も１７位で落ち着いています。
小児科では、呼吸は問題なく落ち着いていますが、膝と股関節の脱臼の
おそれがあるので、整形外科で詳しく診てもらうことになりました。
はるちゃんは伸筋が強く、カラダが伸びすぎてしまうので、骨と関節の
バランスがおかしくなってしまうようです。
てんかんのお薬（抗ケイレン剤等）を変更してから２ヶ月強たったので、
脳波の検査をするように予約をとりました。
１／１８ ４ヶ月ぶりに、療育センターでグループリハビリに参加しました。
みんなでシーツブランコをしました。お正月なのですごろくもしました。
１／２５ 療育センターでグループリハビリ。
今日は、節分前なので鬼太鼓に小豆を投げて豆まきをしました。
トランポリンもしました。
１／２６ ＰＴ訪問リハビリ。
久しぶりに椅子に座る練習をしましたが、すぐに泣いてしまいます。
お座りが上手にならないとダメなんだよ〜。
１／３１ 外来通院（整形外科・脳波検査）。
整形外科では、股関節と膝関節のレントゲンを撮りました。
膝関節は問題なしですが、股関節は・・・。脱臼はしていませんが、
関節・筋の状態がおかしいので、今後も経過観察が必要です。
脳波検査は、眠るお薬を飲んですぐに眠ることが出来たので
順調に検査を受けることが出来ました。
次回は２／１４に、眼科・整形外科・小児科を受診します。
大変だ〜！！
| 