〜 Special Thanks to Ma-ica's Room 〜
２０００年７月のはるちゃん ７／３ そろそろ、点滴量を減らして、お薬（ステロイド）を減らしていく予定。 がんばろうね！ ７／４ ３歳７ヶ月になってしまいました。 来月の「お誕生日の日」は、おうちでお祝いしようね。 ７／５ 酸素投与量（ハイサンソ）０．７５L／分にアップ。点滴４０ｍｌ／ｈにアップ。 食事ストップで、ミルクの注入１００cc×４／日にダウン。 朝から呼吸状態が悪く、熱発（４０度）。 血液検査・レントゲンの他、菌の培養検査などを行いました。 ７／６ 小児科病棟の「七夕祭り」でしたが、悠花は参加できませんでした。 血液検査の結果、炎症反応の数値が高かったため、 レントゲンだけではなく、ＣＴをとって、肺の状態を検査する予定。 ７／７ ＣＴ検査。慢性肺疾患以外の所見はありませんでした。 よかったね、はるちゃん！ 夕方、大雨の中、療育センターの先生がお見舞いにきてくれました。 ７／１０ リカバリーから乳児室へ移動になりました。 一旦下がった炎症反応が、またアップしてしまいました。 血液検査・尿検査をしてもらいました。 抗生剤の変更を検討中です。 ７／１１ 今日からMRSA用の抗生剤の投与が始まりました。 ７／１２ 今日も浣腸のお世話になりました。 痰・鼻水が増えてきて、吸引を頻回にしています。 ７／１６ ミルクの注入１５０cc×４／日にアップ。 ７／１７ 関東地方が梅雨あけしました。 梅雨あけとともに、悠花の体調も回復してきました。 ７／１８ MRSA用の抗生剤の投与が終了しました。 お薬の効果があったのか、悠花は笑顔が多くなりました。 ７／２１ 夕ゴハンから食事スタートです。 食事開始なので、点滴２０ｍｌ／ｈにダウンしました。 ７／２２ 酸素投与量（マイルドサンソ）０．７５L／分にダウン！ 点滴がカットになりました！！ おやつのチョコレートムースも全部食べちゃいました。 ７／２３ 体重測定。１０ｋｇちょうどでした。 ７／２４ 酸素投与量（マイルドサンソ）０．５L／分にダウン。 SATも安定し、吸引もほとんどしていません。 ７／２７（木）に退院が決まりました！ ７／２５ 退院前に眼科の診察。 いっぱい泣いて疲れてしまったみたいです。 昼ゴハンもおやつも食べられませんでした。 ７／２６ 眼科の診察。 今回は眠らせてから検査をしました。 右目の眼圧が異常に高くなってしまっているようです。 ７／２７ ついに退院です。 夕ゴハンを食べた後、おうちに帰りました。 ７／２８ 食事の量が少な目なので、ミルクの注入を多くしています。 それ以外は、なんとか順調に過ごせました。
２０００年８月のはるちゃん ８／２ 退院後の初外来通院でした。（眼科・小児科） 身長８７．０ｃｍ・体重１０．１ｋｇでした。 眼科では、眠るお薬を使って眼圧の検査をしました。 右目の眼圧の異常は治らず、お薬の点眼を続けます。 ８／４ ３歳８ヶ月になりました。 何とか在宅で迎えることが出来ました。良かったね。 ８／１０ 区役所に「特別児童扶養手当」の手続きに行きました。 暑かったので、はるちゃんはおばあちゃんと一緒にお留守番でした。 こういう手続きが、もっと簡単に出来ようになるといいのにね。 悠花を連れて行くことは、とっても難しいです。 ８／１１ ＯＴ訪問リハビリ。 久しぶりのリハビリでした。 体の各関節がかたくなってしまっているので、沢山動かしました。 ８／１６ 酸素濃縮器（マイルドサンソ）点検。 半年おきに、帝人の方が訪問してくれます。 ８／１７ 外来通院（眼科のみ）。 眼圧異常の件で、系列の大学病院を受診することになりました。 紹介状をいただき、８／２３に大学病院に行く予定です。 ８／１８ ＯＴ訪問リハビリ。 はるちゃんは、先週よりもリハビリに協力的（笑）で、 体の動きがやわらかくなってきたようです。 でも、入院前に比べるとまだまだかたいようです。 ８／２３ 大学病院で眼科受診。 眠るお薬を使ってから、眼圧測定をしました。 通常２０以下の眼圧が、悠花の右目は４０以上あります。 このままでは、数年のうちに失明してしまうので、 入院して精密検査と、手術が必要なようです。 全身麻酔など、はるちゃんにとってはリスクが高いので、 主治医の先生とよく相談してから、今後のことを考えます。 はるちゃん、ガンバレ！！ ８／２４ 夕方、久しぶりにケイレン発作がありました。 前日の通院やお薬の影響かもしれません。 ８／２５ ＰＴ訪問リハビリ。 ＰＴの先生と会うのも、２ヶ月ぶりです。 やはり、入院前よりも体の緊張が強くなっています。 右肩・右首のリハビリはかなり手強いです。 ８／３０ 外来通院（眼科・小児科・皮膚科）。 大学病院での眼科受診の結果をふまえて、 主治医の先生と相談しました。 体調は比較的良いので、日中機嫌の良いときには、 酸素投与量を０．２５L/分に減らして、様子を見るようにします。 身長８６．７ｃｍ・体重１０．４ｋｇ。（なぜか身長は縮んでいます（笑）。） 両肘の内側が、ひどく荒れてしまったので、皮膚科も受診しました。 ８／３１ 眼科・担当医からTEL有り。 小児科主治医・大学病院眼科医との相談の結果、 ９月中旬に大学病院小児科・麻酔科を受診して、 大学病院への入院に備えることになりました。 療育センターのグループリハビリに参加。 今日は、お友達の「まゆっち」（元病院の看護婦さん）と 一緒に参加しました。 約４ヶ月ぶりのグループリハビリでした。 シーツブランコやトランポリンなどで、楽しく遊びました。 まゆっちと一緒にすべり台もしました。
ついに精密検査＆手術の日程が決定しました。 いつもと違う病院への入院になります。 いろいろとまどうこともありそうですが、頑張ろうね！ ２０００年９月のはるちゃん ９／３ ＮＩＣＵ同窓会に参加の予定でしたが、 お昼寝の時間がずれてしまって、出発出来ませんでした。 最近、生活リズムのずれが大きいです。 ９／６ 皮膚科受診。 皮膚の湿疹は、ステロイド軟膏で良くなりました。 眼科で紹介状をいただき、１１日に大学病院を再受診します。 ９／８ ＰＴ訪問リハビリ。 お昼寝から起こしても起こしても、起きてくれない・・・。 呼吸状態も悪かったので、軽めのリハビリだけでした。 ９／１１ 大学病院で麻酔科と眼科を受診。 手術を１０／３に予定し、入院予約をしました。 入院前に、血液・尿・心電図・レントゲン検査をしましたが、 採血・採尿が出来ませんでした。 検査をキャンセルして、入院後に行う予定です。 ９／２２ 大学病院の眼科からTEL。 入院日が９／２８（木）に決定しました。 手術日は１０／６（金）に変更のようです。 手術まで、体調を崩さないようにしようね。 ９／２７ 外来通院（眼科・小児科・脳波検査）。 入院前に定期検診と、脳波の検査をしました。 主治医の先生達と相談をして、大学病院と連絡をとりあってもらい、 悠花にとって最善の対処が出来るようにお願いしました。 ９／２８ ついに大学病院へ入院です。 初めての予約入院ですが、忘れ物も沢山しました（笑）。 初日なので、酸素投与量（純酸素）を０．５L／分に設定して、 様子を見てもらいました。 まずは、採尿・採血などの基本検査や、悠花の日常生活の説明等を しました。 食事は、ムリせず離乳前期食にしてもらいました。 おやつ（今日は、ココアババロア）が気に入ったようで、 ニコニコしながら食べました。 ９／２９ 体調が安定しているので、お風呂にも入りました。 夕ゴハンもよく食べて、ゴキゲンです。 小児科に、NICUでお世話になった先生を発見しました。 系列の病院なので、現在は異動していらっしゃるようです。 知っている先生とお会いできて、心強いです。 ９／３０ 天気は下り坂ですが、体調はいいみたいです。 酸素投与量（純酸素）を０．２５L／分にダウンしましたが、 SATは安定しているようです。
入院・手術・人工呼吸器で、とってもツライはるちゃんです。 本当に、よく頑張りました。 ２０００年１０月のはるちゃん １０／１ ゴキゲンで、分泌物も少なくて、吸引回数も少ないです。 カニューラと、経管栄養のチューブを交換しました。 おやつのココアババロアを全部食べました。 １０／２ 天気が悪いせいか、呼吸状態が今ひとつです。 純酸素０．４L／分にアップ。（SAT９５〜９８） 吸入薬のインタールを追加しました。 おやつのプリンは全部食べました。 １０／３ 純酸素０．２５L／分にダウン。（SAT９６〜９９） おやつのアセロラゼリーは全部食べました。 １０／４ 純酸素０．１〜０．１５L／分にダウン。 おやつのヨーグルトは全部食べました。夕ゴハンも沢山食べました。 麻酔科の先生と、手術前のお話をしました。 １０／５ 今日もゴキゲンが良くて、SAT１００を保っています。 明日の手術に向けて、気管支拡張作用のあるステロイド剤を、 今晩から点滴投与することになりました。 １０／６ ついに手術です！ 朝からはるちゃんはゴキゲンで、手術室への移動用の ストレッチャーに乗ってもニコニコでした。 手術前の検査の結果、右目の眼圧が４０以上あったので、 右目の瞼の裏側に、眼球内の房水の通り道を作りました。 手術後、気管内挿管・人工呼吸器のままで、 小児科のリカバリー室に戻ってきました。 呼吸器の設定は、酸素濃度４０％・呼吸回数２５回です。 ステロイド剤は投与を続けています。 気管支拡張剤のテオドールは、ネオフィリンの点滴投与になりました。 １０／７ 呼吸器の設定が、酸素濃度２７％・回数２０回になりました。 しばらく眠らせておくのかと思っていましたが、 鎮静剤を使わずに自発呼吸を促すそうです。 血中の炭酸ガス濃度測定の結果は良好です。 お昼にポカリスエットを注入したところ、消化状態も良好なので、 夕方からミルクの注入１００cc×４／日がスタートしました。 点滴３０ｍｌ／ｈです。 １０／８ ミルクの注入２００cc×４／日にアップ。点滴２０ｍｌ／ｈにダウン。 呼吸器の設定が、酸素濃度２５％にダウンしました。 １０／９ 点滴１０ｍｌ／ｈにダウン。 自発呼吸の状態が良いので、呼吸器の設定が 呼吸回数３回／分に減りました。 眼科の診察がありました。経過は良好です。良かったね。 １０／１０ スーパーで「千歳飴」（￥１００）を購入。 七五三は出来るのかな〜？ １０／１１ 呼吸器の設定が低くなりました。 点滴を右手から左手に刺し替えました。 血液検査の結果、炎症反応値（ＣＲＰ）がアップしていたので、 抗生剤の点滴投与が始まりました。 １０／１２ 眼科診察。経過は良好です。 １０／１３ 呼吸器の設定が「CPAP」になりました！ ＣＲＰが下がって一安心です。 ですが、「胃食道逆流」の疑いが出てきました。トホホ。 まずは、逆流を防止するお薬の内服投与を始めました。 体調が安定したら、造影剤を使った検査を行う予定です。 １０／１４ 点滴刺し換え。 酸素濃度２３％にダウンしました。 １０／１６ 血液検査は問題なし！ 明日、ついに「抜管」の予定です。 抜管に向けて、夜から気管のむくみを抑えるために、 ステロイド投与を行いました。 １０／１７ ついに抜管です！ でも、まだ「ＢIPAP（人工呼吸器）」を使用しています。 ＢIPAPでは、「酸素マスク」を使っています。 ミルクの注入はストップし、鎮静剤（ドルミカム）を点滴投与。 点滴（T3-Gに変更。）は４０ｍｌ／ｈにアップ。 純酸素５〜６L／分投与です。 眼科診察では、経過良好です。 １０／１８ 点滴刺し換え（左手→右手）。 純酸素１．０L／分にダウン。 抜管後、悠花の下前歯が「３本」抜けていることがわかりました。 手術後の再挿管時にトラブルがあったようです。 ３本のうち、２本は、手術後のレントゲン写真を確認したところ、 悠花の胃の中に入っていました。 残りの１本はわかりませんでした。 １０／２０ 酸素マスクのサイズが小さくなりました。 悠花のために、先生とメーカーの担当の方が、 在庫を探してくれたそうです。日本に一つしかなかったようです。 ドルミカムをカット。純酸素０．５L／分にダウン。 ミルクの注入５０cc×４／日がスタートしました。 点滴３０ｍｌ／ｈにダウンです。 １０／２１ 胃食道逆流を防止するお薬を「ガスモチン」に変更しました。 ミルクの注入８０cc×４／日にアップし、夜から８０cc×６／日にアップしました。 点滴２５ｍｌ／ｈにダウンです。 １０／２３ 病院から、緊急で電話がありました。 悠花に「一分弱の心停止状態」があったそうです。 原因は、気管に痰がつまってしまったことのようです。 しばらくの間、呼吸・脈拍の状態が不安定にならないよう、 再度ドルミカムの点滴投与をスタート。 ミルクの注入はストップし、点滴４０ｍｌ／ｈにアップ。 呼吸状態が不安定な原因の一つに、「気管のむくみor肉芽」が 考えられるので、ＣＴ検査を行う予定です。 １０／２４ 午後から、ミルクの注入５０cc×６／日がスタートしました。 点滴３０ｍｌ／ｈにダウンです。 １０／２５ 気管と気管支のＣＴ検査を行いました。 気管支の形状が細くなっているところがありましたが、 「肉芽」はありませんでした。良かったね！ 夜からミルクの注入８０cc×５／日にアップ。 点滴２０ｍｌ／ｈにダウンです。 久しぶりにベット上に椅子をおいて座りました。 お座りのままでお昼寝をしました。 １０／２６ ２０日ぶりに抱っこが出来ました！やった〜♪ 抱っこ時のみ、マスクを外して、経鼻カニューラを使用しました。 １０／２７ ミルクの注入１００cc×５／日にアップ。 点滴（T3-GからT3へ変更。）１５ｍｌ／ｈにダウンです。 点滴投与のネオフィリンをカットし、内服のテオドールに変更しました。 久しぶりに耳掃除をしたら、とっても汚かったです(>_<)。 １０／２８ つめ切りと耳掃除をしました。 抱っこ時のみ、BIPAPをカットし、 経鼻カニューラでの酸素投与（０．２L/分）になりました。 １０／２９ 点滴刺し換え（右手→左手）。 １０／３０ サッカー日本代表・アジアカップ優勝♪ 眼科診察、経過良好です。ついに眼帯を卒業しました！ １０／３１ 前日の抱っこ時から、経鼻カニューラでの酸素投与を継続。 酸素マスクを卒業しました！！頑張ったね〜〜！ ミルクの注入１２０cc×６／日にアップ。 点滴１０ｍｌ／ｈにダウンです。ドルミカムは怒ったときだけ使っています。
２０００年１１月のはるちゃん １１／１ ちょっと熱が高めですが、SAT100をキープしています。 １１／２ 夕ゴハンから食事スタート！ ちょっとずつだけど、頑張ってます。 １１／４ 3歳11ヶ月になりました。 おかゆを4分の3くらい食べましたが、 少し食べると不機嫌になってしまいます。 １１／５ 2日から排便がなくて、おなかがはっていましたが、 夕ゴハン後にスッキリ出しました。 １１／６ 点滴（T3）カット！ でも、ドルミカムと抗生剤用に、まだ点滴ルートを 確保しています。 １１／７ なぜか「離乳後期食」に変更になりました。 でも、おやつのココアババロアを少しだけしか食べません。 １１／８ 造影剤を使って、胃食道逆流の検査をしました。 結果は「シロ」でした！よかったよ〜〜！ １１／９ 夜から、ミルクの注入２００cc×４／日にアップ。 抗生剤は、点滴投与ではなく内服投与に替わりました。 夕ゴハンはいつもより多く食べられました。頑張ったね。 １１／１０ 点滴ルートがなくなりました！やった〜！！ 心電図とSATだけになったので、かなり身軽になりました。 「てんかん」のお薬が変更になりました。 今までは、「デパケン・リボトリール・テグレトール」でしたが、 「マイスタン・テグレトール」だけになりました。 １１／１１ 鼻づまりがひどくなってきました。ドキドキ・・・ １１／１２ おやつのプリンを完食しました！ でも、夕ゴハンはちょっとしか食べない・・・ １１／１３ 眼科検診。経過は良好です。 ごはんを「離乳前期食」に戻してもらいました。 でも、食べたのはおやつのアセロラゼリーだけです。 １１／１４ リカバリールームから乳児室へお引っ越しをしました。 あいかわらず夕ゴハンは食べませんが、 おやつのフルーツゼリーは全部食べられました。 １１／１７ 今日もプリンはニコニコで完食。 １１／１９ ココアババロア完食。おやつばっかり・・・ １１／２０ ココアババロアを泣きながら半分だけ。どうして？？ １１／２１ ヨーグルトゼリーを半分だけ。？？？ １１／２２ おかゆ2〜3さじ。スープ3〜5さじ。カボチャ煮を半分、 プリンを半分食べました。 １１／２３ ついに外泊です！やった〜♪ ところが、悠花は鼻づまりがひどくて呼吸状態が悪い・・・ 深夜にせき込んではいてしまったので、 小児病棟へ電話連絡をしました。 １１／２４ 17時頃病棟へ戻る予定でしたが、体調が悪いので 15時頃に戻りました。緊急で血液検査をしてもらう予定です・・・ １１／２５ 血液検査の結果、立派に気管支炎のようでした。トホホ。 炎症反応がアップしていたので、右足に点滴ルートを確保して、 3回／日で抗生剤投与をスタートしました。 レントゲン所見では、一応問題なしでした。 夕ゴハンは不機嫌だったので全然食べられませんでした。 吸入を4回／日に増やしてもらいました。 １１／２６ ミルクの消化は良好ですが、大事をとって ミルクの注入１５０cc×６／日に変更してもらいました。 なぜか、夕ゴハンでやる気をみせ、久しぶりに おかゆ（40ｇ）を完食しました！ スープも半分くらい飲みました。 １１／２７ 夕ゴハンはおかゆちょっぴり。 スープ半分だけ。あれ？昨日と違うぞ・・・ １１／２８ おやつのアセロラゼリーを完食！ 夕ゴハンはおかゆ完食！スープ半分！！ １１／２９ 今日は全然食べませ〜ん。どうして？？？ 血液検査の結果、炎症反応（−）になりました。 今晩で抗生剤の点滴投与が終了し、 内服投与に変更になります。良かったね♪
２０００年１２月のはるちゃん １２／１ 抗生剤の副作用でおなかがゆるくなってしまいました。 水様便が６〜７回／日出ています。 ビオフェルミン投与を開始しました。 １２／２ 夕ゴハンはさつまいも煮を半分とおかゆ半分でした。 １２／３ 数日前から左上の前歯の歯茎から血がにじんでいましたが、 今日になって、前歯が一本抜けてしまいました。 今日はベットの柵にぶつかって、右目の瞼に青あざが 出来てしまいました。 １２／４ ４歳になりました！！ ４歳のはるちゃんはこちらです。 １２／５ ミルクの注入２００cc×４／日に変更になりました。 １２／６ インフルエンザ予防接種（一回目）を受けました。 はるちゃんは泣きませんでした！エライぞ！！ １２／７ ちょっとゼコゼコ気味です。大丈夫？ 純酸素０．２L／分では、SAT８０台になってしまいます。 純酸素０．５L／分にアップしてもらい、SAT９５以上になりました。 １２／９ 外泊をしました。はるちゃんはニコニコです。 でも、ウンチがかたくておしりから出血してしまいました。 １２／１０ 前回の外泊よりは、おうちで落ち着いて過ごせました。 でも、ゴハンは食べない・お昼寝はしない、というのは 変わりません。 １２／１２ 小児病棟に、一足早くサンタさんが来ました。 スカンジナビア半島からやってきた、青い目のサンタさんでした。 サンタさんからピカチュウのスーパーボールを プレゼントしてもらいました。 １２／１３ 悠花のおしりが「痔」になってしまいました！ ウンチの度に出血してしまって大変です。 ネリプロクトというお薬を出してもらいました。 １２／１４ １４日〜１６日まで、二泊三日で外泊です。 １２／１８ ついに退院です！ 外泊中は、お昼寝をしないで泣き虫だったはるちゃんですが、 いっぱい泣いてもいいから、おうちに帰れて嬉しいね。 次回の外来は、１２／２６午後です。 １月からは、前の病院に戻ります。 １２／２０ 退院前に注文していた、おうち用のイリゲータースタンドが 届きました。抱っこしながらミルクの注入が出来るようになります。 １２／２２ 退院後、初めてのＰＴ訪問リハビリ。 担当の先生が産休に入られたので、昨年度の担当の先生が 来てくれました。これからも頑張ろうね。 １２／２４ クリスマスイブなので、ケーキを食べました。 はるちゃんは大好きなコージーコーナーのケーキを 半分食べちゃいました。 退院してから、一番多く食事を食べました。ケーキ大好き！ １２／２５ ＯＴ訪問リハビリ。 食事の食べ方もみてもらいました。 ちょっとずつでもいいから、楽しくゴハンを食べようね。 １２／２６ 外来通院。 はるちゃんの体調はバッチリです。 インフルエンザ予防接種（二回目）を受けました。 今回も泣かなかったよ。エライね！！