〜 Special Thanks to Ma-ica's Room 〜
２０００年１月のはるちゃん 大晦日に既にお年玉をＧＥＴ！（親類宅の忘年会に参加。） １／２ 埼玉のおじいちゃんのところへお年始へ。 お年玉をもらいました。 １／６ 療育センターでグループリハビリに参加。 「小豆あそび」を気に入った様子。 鉄琴の音も気に入りました。 １／１０ 遅くなりましたが、初もうでに神社へ。 初めて「着物」を着ました。プリティ！！ １／１２ 定期検診＋検査（脳波・聴力）＋予防接種（はしか）。 検査のために眠るお薬を飲みました。 盛りだくさんの一日で、みんな疲れました。 眠るお薬のせいか、生活リズムがずれてしまい昼夜逆転傾 向が続きました。 １／１５ チャイルドシート購入！！ すぐに車に取り付けないで、慣れるまでおうちで座る練習 をします。
２０００年２月のはるちゃん ２／３ 療育センターでグループリハビリに参加。 のはずが、お友達が全員お休み・・・ 一人でブランコ・ボールプールなどで遊びました。 ２／９ 定期検診。 ２／１１ 埼玉のおじいちゃんとおばあちゃんが来てくれました。 大好きなイチゴを買ってくれました。 ２／２２ 療育センターでグループリハビリに参加。 すべり台が楽しかったです。
２０００年３月のはるちゃん ３月のはるちゃんは、両親が風邪をひいたにも関わらず、 とっても元気で絶好調のようです。（ちょっと夜更かしが過ぎますが・・・） 桃の節句と、お母さんの誕生日があったので、２回もケーキを食べました。 ４月からの新年度の目標は、「もっとお出かけをする。」ことと、 「椅子に座ってごはんを食べる。」ことです。がんばるぞ！！ 今春中に、「ディズニーランド」に遊びに行こうと思います。 ３／１ 定期検診。体重１０.７ｋｇ。身長８５.５ｃｍ。 ３／９ 療育センターでグループリハビリに参加。 天気が良かったので、屋外のローラーすべり台で遊びました。 室内では、お気に入りのトランポリンあそびをしました。 この日から、車にチャイルドシートを取り付けました。 ついに「チャイルドシートデビユー」を果たしたはるちゃん。 予想以上におとなしく座る事が出来ました。 ３／２９ 療育センターでのグループリハビリに参加。 今年度最終日は、「お花見」です。 通常は午後からですが、今日はお弁当を持って午前中に集合。 桜は、一輪二輪しか咲いていませんでしたが、お散歩をして、 池の鯉に餌をあげたりして、楽しく過ごしました。 ３／３０ 今年度最後のＰＴリハビリ（訪問）。 来年度からは、通園でのリハビリと、訪問でのリハビリを交 互に週一回行う予定です。 今年度のリハビリを通じて、はるちゃんはいろいろな姿勢を とることに、少しずつ慣れていきました。
２０００年４月のはるちゃん 現在、悠花は３歳と２ヶ月を過ぎています。 体重は１０ｋｇをやっと超えどっしりしてきました。 今は地域の療育センターに月２回の通園と 週一回の訪問でのリハビリを受けています。 このごろは風邪もひかず元気に頑張っています。 ４／５ 定期検診。 ４／８ 等々力公園でお花見。 桜が満開で綺麗でした。 ４／９ 療育センターでお花見。 ベビーカーでお散歩をしました。 グラウンドでは、「犬ぞり」をしていました。 （身障者との交流会でした。）悠花はハスキー犬を初めて見ました。 ４／１０ ＰＴの訪問リハビリ。 今年度から先生が替わりました。 ４／１２ ＯＴの訪問リハビリ。 ４／１８ ＰＴの訪問リハビリ。 ４／１９ ＯＴの訪問リハビリ。 ４／２０ 療育センターでグループリハビリに参加。 今年度の第一回です。 シーツブランコ・トランポリンなどで遊びました。 ４／２５ 療育センターでＰＴリハビリ。 初めてセンターで行いました。 リハビリ用の椅子の作成に向けて、色々な椅子に座ってみました。 ４／２６ 定期検診。 体調が良く、酸素を止めてもＳＡＴの数値が安定していました。 来月は、予防接種をする予定です。 ４／２９ 入院中にお世話になった看護婦さん達が、遊びに来てくれました。 お土産に美味しいプリンをいただきました。 悠花はプリンとケーキを上手に食べました。
２０００年５月のはるちゃん ゴールデンウィークがやってきました！ 悠花は埼玉のおじいちゃんのところへ４泊しました。楽しかったです。 そして、ついに「東京ティズニーランド」へ・・・ と、チケットも購入して、準備は万端のはずでしたが、 半年ぶりの入院をしてしまいました。トホホ・・・ 今回も肺炎です。はるちゃん、ガンバレ！ ５／１ 埼玉の母方の実家へ帰省。 荷物が多いので、夜逃げのようです。 ５／３ お母さんのお友達のおうちへ遊びに行きました。（入間郡名栗村へ。） 移動中（約一時間）もおとなしくチャイルドシートに座っていました。 プリンを食べて、ご機嫌でした。 ５／５ 地元のデパートへお買い物に行きました。 ティズニーランド用の「勝負服（笑）」を、おじいちゃんとおばあちゃんに 買ってもらいました。 夕方から少し咳き込んで、分泌物が多くなってきました。 夕食後におうちに戻りましたが、熱が上がり、具合が悪くなっています。 ５／６ 前夜、解熱剤を使用。効き目が弱く、体調は悪くなるばかり。 酸素投与量をアップしても、ＳＡＴが低く危険な状態に。 日曜日のため、病院の救命センターへ連絡し、診察可能かを確認後、 救急車を要請し、横浜市西部病院へむかい、そのまま入院となりました。 食事ストップ（ミルクの注入１００cc×３／日のみ）、点滴３０ｍｌ／ｈ、 酸素投与量（マイルドサンソ）１．０L／分。 ５／７ 酸素投与量（ハイサンソ）０．７５L／分にアップ。 ５／１０ 血液検査の結果、炎症反応（−）になる。 ５／１１ 酸素投与量（ハイサンソ）０．５L／分にダウン。 おじいちゃん・おばあちゃんがお見舞いに来てくれました。 夏服とおもちゃ（プリモプエル）をいただきました。 ５／１２ ミルクの注入１５０cc×４／日にアップ。 点滴２０ｍｌ／ｈにダウン。 ５／１３ 埼玉のおじいちゃん・おばあちゃんがお見舞いに来てくれました。 でも、はるちゃんはお昼寝中でした。 ５／１４ 食事スタート。 ミルクの注入１００cc×３、２００ｃｃ×１／日に変更。 ４日間排便がなかったので、浣腸をしました。 浣腸後はすっきり！！ ５／１６ 点滴１０ｍｌ／ｈにダウン。 ５／１８ 酸素投与量（マイルドサンソ）０．５L／分にダウン。 血液検査の結果、炎症反応がアップ。 ５／１９ ミルクの注入１５０cc×３、２００cc×１／日にアップ。 ついに点滴カット！やったぁ〜〜！！ ５／２１ 熱発のため経過観察。 ５／２２ 早朝にケイレン発作を起こす。（熱発のためか？） 一時的に純酸素投与を行い、抗ケイレン剤（座薬）も使用する。 点滴４０ｍｌ／ｈスタート。 血液検査の結果、炎症反応（＋）にアップ。 食事ストップ（夕方からミルクの注入１００cc×３／日のみスタート）。 酸素投与量（ハイサンソ）０．５L／分にアップ。 ５／２３ おじいちゃん・おばあちゃんがお見舞いに来てくれました。 でも、はるちゃんは脳波の検査があり、眠り薬を内服していたので ぐっすり眠っていました。 ５／２４ 食事スタート。ミルクの注入２００cc×３／日にアップ。 喘息のため、吸入×４／日にアップ（通常は１日に３回）。 ５／２６ 呼吸状態が悪く、純酸素投与に切り替える。 食事ストップ。 ５／２７ 酸素投与量（ハイサンソ）０．５L／分にダウン。 ５／２８ ミルクの注入１５０cc×４／日に変更。点滴２０ｍｌ／ｈにダウン。 喘息のため、超音波ネブライザー（ミスト）を使用する。 ５／２９ 血液検査の結果、炎症反応（−）になる。 ５／３１ 退院に向けて、心電図・心エコー検査を受けました。
２０００年６月のはるちゃん ６／２ MRI検査、のはずが、眠るお薬を飲んでも眠れなかったので延期になりました。 ６／４ まさか、３歳６ヶ月を病院で迎えることになるとは・・・。 熱発の為、解熱剤・抗ケイレン剤（ダイアップ）を使用して経過観察。 ６／５ なぜか、おなかがパンパンに張ってしまいました。 排便を３回してますが、さらに浣腸をして、ウンチをたくさん出しました。 夜中に嘔吐。 ６／６ 点滴２５ｍｌ／ｈにアップ。 輸液変更（ソリタ→大塚糖液５％へ）。 ミルクの注入１００cc×４／日に変更。食事ストップ。 ６／９ ついに梅雨入り・・・。 食事スタート。 ６／１０ 肺のレントゲン写真と血液検査の結果によって、６／１２に退院予定。 ヤッター！！はるちゃん、頑張ったね！！ ６／１１ 点滴カット！ 酸素投与量（マイルドサンソ）０．５L／分にダウン。 ６／１２ レントゲン所見・血液検査とも問題なし！ やっと退院です！ ６／１３ 久しぶりの在宅ですが、問題なく過ごしました。 食事は少なめでしたが、３回ちゃんと食べられました。 ６／１４ ・・・前日深夜から熱発（３９．４度）！ 酸素投与量（マイルドサンソ）０．７５L／分にアップし、 解熱剤を使って経過観察。 深夜３時過ぎには、熱も下がり、ＳＡＴ９５以上に安定しました。 けれど、朝９時に起床後、解熱剤・抗ケイレン剤（ダイアップ）を使用しても、 熱が３９度から下がらず、痰・鼻水も増える一方なので病院に緊急連絡。 再び救命センターで診察を受け、再入院となりました。 小児科病棟のリカバリーへ入院です。 酸素投与量（マイルドサンソ）０．７５L／分・点滴４０ｍｌ／ｈ。食事ストップ。 ６／１５ 酸素投与量（ハイサンソ）０．７５L／分にアップ。 肺のレントゲン所見では、入院時とは別の場所に炎症を確認。 ６／１６ 点滴４０ｍｌ／ｈ。ミルクの注入１００cc×４／日で開始。 酸素投与量が多いためか、SAT９８〜１００で安定しています。 でも、吸引時は分泌物が多くて、SATが急に下がったりします。 ６／１７ 輸液変更（ソリタ→大塚糖液５％へ）。 ６／１８ 血液中の二酸化炭素の数値が高くなりました。ピンチ！ 人工呼吸器を用いて、呼吸管理を行うかを判断するため、 頻回に血液検査を行いました。 でも、はるちゃんはニコニコでごきげん。 結局、人工呼吸器は使わずに乗り切りました。 ６／２３ 夕ゴハンから食事スタート。 数日間排便がなかったので、浣腸をしてもらいました。 ６／２４ ＮＩＣＵでお世話になった看護婦さん達が、面会にきてくれました。 ６／２５ おばあちゃんが、悠花に水着を買ってくれました。 今年は、黄色のワンピース（スカート付き）で白い花柄です。 早く元気になって、プールで遊ぼうね。 ６／２６ ミルクの注入１００cc×３・１５０cc×１／日にアップ。 ６／２９ 酸素投与量（ハイサンソ）０．５L／分にダウン。 ６／３０ 小児外科の担当の先生に、ヘルニアの診察をしてもらいました。 相変わらず、手術の可能な体調ではないので、経過観察です。